Predstavljamo vam družino, ki jim je diagnoza malega Liama, postavila življenje na glavo. Sicer normalno potekajoča nosečnost se je po porodu končala z težko diagnozo – pri Liamu je bila ugotovljena cerebralna paraliza.

Vsak starš, ki se sooča z hudimi zdravstvenimi težavami svojih otrok želi, da bi svojemu otroku pomagal po svojih najboljših močeh. Sem spada tudi iskanje najboljših možnih terapij in zdravljenj, ki bi lahko pomagale. Petra, mamica malega borca Liama, je ena od teh staršev. Njen vsakdanjik je zapolnjen s skrbjo za Liama in iskanju novih načinov zdravljenj. In ravno to jo je pripeljalo do nas.

Izvorna celica v okviru Biosave fundacije omogoča vsem staršem pomoč pri zdravljenju z matičnimi celicami, saj je skupina Biosave od letos vzpostavila strateško sodelovanje s CellCentrom v Bratislavi, ki je specializiran za zdravljenje nevroloških bolezni otrok z matičnimi celicami iz popkovnične krvi.

Pogumno mamico smo zaprosili za kratek intervju pred odhodom na prvo terapijo, ki bo potekala v mesecu decembru v Bratislavi.

Preberite njihovo zgodbo.

Nam lahko poveste, kako so se začele Liamove zdravstvene težave?  Kakšni so bili prvi dnevi po porodu?

Nosečnost z Liamom je do 35. tedna potekala normalno, nuhalna, morfologija in NIPT test so bili brez posebnosti. V 35. tednu so ugotovili, da so pri Liamu povečani možganski ventrikli, ampak napovedi glede meritev so bile dokaj pozitivne. Povedali so nam, da se bo morda malenkost slabše učil, kasneje shodil. Spremljali so ventrikle in ti se niso večali. V 39. tednu so se odločili za sprožitev poroda, ker sem bila covid pozitivna so me namestili v porodno sobo , namenjeno covid pozitivnim porodnicam. 16.11.2021 okoli 13.30 so mi vstavili trak za sprožitev poroda, rodila sem 17.11.2021 ob 8.06. Mož ni smel biti zraven, zato je vse bilo veliko težje. Liam je takoj po porodu zajokal, imel vse vitalne funkcije, UZ je kazal na spremembe na možganih.

Potem so se odločili, da ga kljub vsem vitalnim funkcijam odpeljejo na intenzivno enoto, kjer so mu delali vse preiskave. Vse preiskave razen magneta, ki je kazal obsežno možgansko krvavitev in s tem obsežne poškodbe so bile BP. Jaz sem drugi dan bila odpuščena, zaradi covid pravil sem porodnišnico morala zapustiti po požarnih stopnicah. Najhuje je bilo ,da sem odšla brez svojega novorojenčka, katerega smo se zelo veselili.
Prve dni po porodu sem preživela v solzah, ob gledanju prazne posteljice in upanju, da bom Liama kmalu videla. Žal sem ga prvič videla komaj 7 dan po rojstvu. Kljub poteku karantenske dobe zaradi covida, Liama nisem smela obiskat.

7 dan, ko sem ga prvič obiskala sem lahko ostala le pol ure in tako so potekali vsakodnevni polurni obiski, zadnje 4 dni sem lahko ostala v bolnišnici in vsake tri ure opravljala nego. Petnajsti dan sva zapustila intenzivno nego in takrat so ga mož in sorojenca videla prvič.
Prve dni po porodu so zame bili najtežji dnevi mojega življenja, sama porodna izkušnja in dogajanje po porodu pa so v meni pustila hudo brazgotino, ki je nikoli ne bom pozabila.

Kako je bilo sprejeti prve informacije o Liamovem stanju? Kakšni so bili odzivi zdravnikov in okolice?

Prve informacije sva prejemala preko telefona. Včasih je malo neprimeren odnos nekaterega zdravniškega osebja moje, tako že težko psihično stanje še poslabšal.
Liam je na srečo imel super sobnega zdravnika, ki je kljub slabi napovedi rekel, da Liam ne ustreza izvidom in naj pustimo izvide, saj je vsak otrok posebnost zase.

Tako okolica kot zdravniško osebje se v takšnih primerih ne zna najbolje izražati. Večkrat sem jokala ob izjavah terapevtov in zdravniškega osebja, verjamem, da je treba povedati kaj lahko pričakujemo, ampak napovedati kaj vse bo Liam dosegel ne more nihče, zato se mi takšne izjave, ki smo jih prejemali ne zdijo na mestu. Kot novopečena mama, polna emocij sem tako vsakodnevno poslušala kaj vse Liam ne bo… Prvo leto sem rako po vsakem pregledu jokala, bilo je celo obdobje v katerem je na preglede hodil mož, saj je v meni bil strah, kaj vse bom še slišala in težko je bilo sprejemat vedno nove diagnoze. Sta pa pediatrinja in nevrolog bila tista, ki sta me vedno na nek način pomirila, ker sta Liamovo stanje znala opisat na način, ki me ni potolkel in prestrašil.

Liam se je do 6 meseca razvijal brez nekih velikih odstopanj, zato veliko ljudi ni vedelo naše zgodbe. Tisti, ki našo zgodbo poznajo, pa v večini ne morejo dojeti in sprejeti, da je življenje z hudo bolnim otrokom v trenutku postavljeno na glavo, da se ritem in navade življenja morajo prilagoditi in ne ne moreš živeti normalno naprej, kot veliko ljudi reče. Odkar je z nami Liam smo se odpovedali praznovanjem, izogibamo se prostorov kjer je veliko ljudi, vse to za dobro Liama, ki zaradi zdravil, ki jih prejema nima dobrega imunskega sistema in stakne vsako virozo, ki pa nas v razvoju vedno znova potisne za korak ali dva nazaj.

Kako sta Liamova sestra in brat sprejela situacijo in kako dojemata brata?

Liama sta brat in sestra sprejela zelo pozitivno. Nikoli nista kazala, da se Liam razvija drugače kot ostali otroci. Vedno sta verjela in še verjameta, da bo Liam zmogel veliko več, kot je bilo sprva napovedano. Pomagata in sodelujeta tudi pri terapijah.

Kako usklajujete skrb za Liama s potrebami starejših otrok?

Bom odkrita. Težko. Liam zahteva 24 urno oskrbo, vsak dan v tednu imava zapolnjen. Starejša dva imata vsak svojo dejavnost. Starejši brat trenira nogomet, sestra košarko in še kup drugih interesnih dejavnosti. Navadiš se tempa, ki je zelo naporen, ampak prvorojencema želimo omogočiti hobije, ki sta jih imela pred prihodom Liama. Tako je moj dan razpet med terapijo, gospodinjstvom in vožnjo. Liam je na srečo začel uživati v vožnji, zato je zdaj veliko lažje. Prvo leto smo v avtu med vožnjami na treninge jokali vsi, Liam je prvo leto v avtu prejokal vsako vožnjo.

Je pa res, da pridejo trenutki, ko na glas rečem, da ne zmorem več. Telo tudi vmes sporoča, da potrebuje počitek, ampak zraven vseh obveznosti nimam časa zase. Lahko je reči, da si je treba vzeti čas zase, jaz si ga preprosto ne morem, vsaj ne kvalitetnega, da bi naredila nekaj zase.

S kakšnimi izzivi se srečujete vsak dan, ko gre za Liamovo nego in terapijo? Kako pogosto potujete v tujino na terapije?

Največji izziv je uskladiti vse terapije in preglede z dejavnostmi starejših dveh in zraven pripraviti še kosilo. Veliko vlogo igrajo tudi finančna sredstva. Vse Liamove terapije so od konca leta 2022 samoplačniške, saj je na terapiji v razvojni ambulanti jokal in se je jok stopnjeval, zato smo obojestransko prišli do zaključka, da naredimo pavzo, probali so tudi s terapijo na domu, ampak ni šlo. Zdaj obiskujeva 2-3 krat tedensko privatno nevrofizioterapijo, dodatno še MNRI terapijo, terapevtsko hranjenje in hiperbarično komoro .

V tujini smo vsake 3 do 4 mesece na 2 tedenski intenzivni terapiji v Rimu. V letošnjem letu sva bila še na 3 tedenski rehabilitaciji v Novem Sadu. Drugače pa sva mesečno 2x v Zagrebu, kjer imava terapevtsko hranjenje.  Do zdaj smo v Rim potovali kot družina, najtežje je, ko na daljših rehabilitacijah ni starejših dveh, jih ne vidim 2 ali 3 tedne, to so meni najtežje preizkušnje, saj smo kot družina zelo navezani drug na drugega.

Kje ste izvedeli o možnosti terapije z matičnimi celicami iz popkovnične krvi in tkiva popkovnice? Kaj je pripeljalo do vaše odločitve, da gre Liam na terapijo?

Mož mi velikokrat reče, da bom počasi postala znanstvenik na področju nevrologije. Vsako večer, ko Liam zaspi iščem dodatne možnosti in terapije, ki bi dale rezultate k njegovemu razvoju. Z terapijo z matičnimi celicami se spogledujemo že od 1.leta naprej. V Sloveniji se o tem zelo malo govori, zato sem iskala po tujih člankih, brala izkušnje staršev, ki so šli skozi terapijo. Iskala sem možnosti terapije in enkrat naletela na članek Izvorne celice.

Vstopila sem v kontakt z njimi in bili so prvi, ki so se zavzeli za naš primer, nam predstavili vse o sami terapiji. Seveda veliko ljudi ve za terapijo, malokdo se pa poda na pot, saj se na spletu najde veliko informacij ,ki morda koga zbegajo in se za terapijo na koncu ne odloči.
Do same odločitve je privedla misel, da obstaja nekaj, kar bi našem fantu lahko izboljšalo kvaliteto življenja, da obstaja upanje, da se določene stvari izboljšajo, popravijo kvaliteto življenja Liamu in nam in vedno sem v sebi imela občutek, da bom našla kliniko, kjer bo naš fant prejel terapijo z matičnimi celicami, kljub temu, da nismo shranili njegovih lastnih, kar sva seveda obžalovala, ampak vse se je odvijalo zelo hitro in na to nismo niti pomislili.

Ali ste imeli podporo družbe, skupnosti ali drugih družin, ki so šle skozi podobne situacije?

Glede same terapije z matičnimi celicami so nas podprli znanci, družin, ki bi šla skozi proces zdravljenja z matičnimi celicami pa ne poznamo.

Smo pa z veliko družinami, ki iščejo alternative povezani. Si pomagamo z informacijami o samih terapijah, birokraciji, ker v Sloveniji je žal pri otroku s posebnimi potrebami en kup nesmiselne birokracije, ki otežuje že tako težke situacije staršev.

Staršev, ki se odločimo, da otrok zmore več kot govorijo izvidi je veliko, družin, ki se odrekamo vsemu, da lahko nudimo tisto več otroku pa tudi. Žal je Slovenija glede same rehabilitacije otrok s cerebralno paralizo in drugimi nevrološkimi motnjami ostala 30 let za ostalimi. Potek samih terapij in dodelitev pripomočkov v tujini zgleda precej drugače. V tujini se vključuje alternative že v sam proces obveznega zdravljenja. Vsak otrok je drugačen, žal vsem ne ustreza tradicionalna fizioterapija.

Kaj bi sporočili staršem, ki se soočajo z negotovostjo in težkimi diagnozami svojih otrok?

Kot mama otroka s številnimi diagnozami lahko rečem, da naj zaupajo sebi, svojim občutkom in naj gredo po poti, ki si jo sami zastavijo. Tudi mi smo iskali najboljše za Liama, poskusili smo vse možne terapije, vse možne čudežne preparate. Prevozili ogromno kilometrov in se na koncu odločili za pot s terapijo z matičnimi celicami , ki jo bomo podprli z rehabilitacijo, ki jo Liam že pozna. Mi se v tem trenutku ne oziramo več na okolico, krog prijateljev se je odkar je Liam z nami občutno zmanjšal, to ni slabo, saj spoznaš tiste prave ljudi, ki te bodo vedno podprli. Nikoli ne obupat, tudi, ko je najtežje. Verjeti v svojega otroka je najpomembnejši del rehabilitacije.

Od kje črpate moč, da kljub vsakodnevnim naporom ne obupate?

Če sem odkrita, sama ne vem. Velikokrat me kdo vpraša kako zmorem, ampak mislim, da tu ni ključa in navodil. Preprosto moraš. Včasih, ko sem pomislila na starše otrok z posebnimi potrebami sem se vpraševala kako zmorejo in da sama tega ne bi zmogla. Moj največji strah pri prvih dveh otrocih je bila ravno misel na cerebralno paralizo. Pri tretji nosečnosti na to nisem niti pomislila. Zgodilo se je, Liam je tukaj, je naš in naredili bomo vse kar bo naši moči. Veliko je trenutkov, ko preprosto ne znaš več naprej, ampak Liam nam podarja tisti nasmeh upanja ob katerem pozabiš na vse slabo.

Na koncu bi se rada zahvalila ekipi Izvorne celice, ki nam je pomagala, nam svetovala in nas seznanila z vsemi informacijami, ki so pomembne za naš odhod v Bratislavo.

Izvorna celica je vesela in ponosna, da so starši stopili v stik z nami in da smo jim lahko pomagali pri organizaciji Liamove prve terapije z matičnimi celicami. Malemu borcu in njegovi družini želimo vse dobro!